Otoimmün ve kronik kökenli bu dermatolojik hastalık, bundan muzdarip olan hastaları hem fiziksel hem de psikolojik ve sosyal olarak etkilemektedir.
Incyte işbirliğiyle
Vitiligo, cildin bazı bölgelerinin doğal rengini kaybetmesine neden olan kronik bir otoimmün bozukluktur. Melanositler yani cildin pigmentasyonunu veya rengini üreten hücrelere saldırıp yok edildiğinde beyazımsı bir görünüm elde edilir. Fundación Alcorcón Üniversite Hastanesi Dermatoloji Servisi başkanı ve Rey Juan Carlos Üniversitesi Dermatoloji Profesörü José Luis López Estebaranz şunları açıklıyor: “Vitiligo üretim mekanizmaları hakkında giderek daha fazla bilgi sahibi oluyoruz, nedenleri karmaşık olsa da genetik, otoimmün ve çevresel faktörlerin rol oynadığını biliyoruz. Ayrıca tetikleyicileri arasında stres, belirli cilt travmaları veya belirli kimyasallara maruz kalma da yer alabilir.”.
Dr. José Luis Estebaranz, Dermatoloji Servisi Başkanı. Alcorcón Vakfı Üniversite Hastanesi.
Ayrıca vitiligo sadece cildin dış görünümünü etkilemez, aynı zamanda tiroid bozuklukları, diyabet veya anemi gibi onunla ilişkili bazı hastalıklar da vardır ve çoğu durumda hastalar anksiyete, depresyon veya sosyal geri çekilme yaşayabilir. Ölümcül bir hastalık olmasa da hastaların yaşam kalitesi üzerinde güçlü bir etkiye sahiptir. %40'ı patolojinin günlük yaşamlarının bazı yönlerini etkilediğini, %33'ü duygusal sağlıklarını ve %50'si özellikle lekeler görünür alanlarda olduğunda davranışlarını etkilediğini itiraf ediyor.
Bu veriler, yönetimi ve tedavisinde iyileştirme ihtiyacını açıkça ortaya koymaktadır. Vitiligo Hastaları Derneği (ASPAVIT) Başkanı Luis Ponce de Leónşunu vurguluyor “Bu hastalık psikolojik olarak o kadar etkiliyor ki, vitiligonun kökeninde stres, depresyon ve anksiyete yok ama salgını ve gelişimini etkiliyor”. Dernek başkanı görevinden farkındalığı artırmak, dermatologları eğitmek ve bilgilendirmek için acil önlem alınması çağrısında bulunuyor hastalığı en kısa sürede teşhis edip tedavi edebilmek.
Virgen del Rocío Üniversite Hastanesi Dermatoloji Bölüm Başkanı Dr. José Juan Pereyra; El Casar sağlık merkezi Aile Hekimi ve İspanya Birinci Basamak Hekimleri Derneği (SEMERGEN) Başkanı Dr. José Polo; Dr. Sandra Ros, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Dermatoloji ve Romatoloji Servisi Yardımcı Psikoloğu; Sagunto Hastanesi Eczane Servisi Başkanı Dr. Joaquín Borrás; Vitiligo Hastaları Derneği (ASPAVIT) Başkanı Sayın Luis Ponce de León; Moderatör: Dr. Raúl de Lucas, La Paz Üniversitesi Hastanesi Pediatrik Dermatoloji Servisi Bölüm Başkanı.
INVITSIBLES: vitiligo tedavisinde ilerlemeler
Vitiligo hastalarının taleplerinin karşılanması amacıyla rapor sunuldu “INVITSIBLE, vitiligoya ses veriyor. Hastalığın görünürlüğü ve yönetiminde ilerlemeler”IESE Business School tarafından Incyte işbirliğiyle ve Outcomes'10'un metodolojik desteğiyle gerçekleştirildi. Bu çalışmada, 11 sağlık profesyoneli ve iki hasta temsilcisinden oluşan multidisipliner bir bilim komitesinin liderliğinde bu patolojinin ülkemizde sağlık ve sosyal düzeydeki durumu analiz edilmektedir. Raporda, bu hastalığın yol açtığı yüksek duygusal yüke rağmen birinci basamak sağlık çalışanları için özel eğitim eksikliği, tedavilere erişimdeki eşitsizlik veya hastalar için yetersiz psikolojik destek gibi patolojiyle ilgili temel boşluklar incelendi.
IESE Business School Sağlık Programları Direktörü Bayan Marina Camón; Bay Juan Díaz, Incyte Genel Müdürü; Madrid Sağlık Hizmeti İnsancıllaştırma ve Hasta Bakımı Genel Müdürü Bayan Celia García; Moderatör: Sayın Jordi Cohen, Sağlıkta İnovasyon Yönetimi Araştırma Merkezi – IESE İşletme Okulu Proje Direktörü.
Jordi CohenIESE Business School Sağlık Hizmetlerinde Yenilik Yönetimi Araştırma Merkezi'nin (CRHIM) kıdemli üyesi ve yazarlardan biri şunu belirtiyor: “INVITSIBLES projesi bu eksikliklerin çoğuna yanıt veriyor; eğitimde, tedavilere erişimde ve uzmanlıklar arasındaki koordinasyonu optimize eden ve tedaviye daha kişiselleştirilmiş bir bakış açısıyla yaklaşan bakım protokollerinin geliştirilmesinde somut iyileştirmeler öneriyor”. Bu şekilde vitiligolu hastaların bakımı bir dizi öneriyle iyileştirilir.
Bu rapor, bu patolojiyi yönetirken sağlık sisteminin zayıf yönlerini tespit etmek için mevcut bazı araçları ortaya koyuyor. Spesifik olarak, klinik ortamda Vitiligo Alan Skorlama İndeksi (VASI) ve Vitiligo Hastalık Aktivite Skoru (VIDA), hastalığın ilerleyişini değerlendirmeyi ve tedaviyi aktiviteye göre ayarlamayı mümkün kılar. Yaşam kalitesi ve duygusal etki açısından, Dermatoloji Yaşam Kalitesi İndeksi ölçekleri (DLQI) ve Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği (HADS) hastanın refahının ölçülmesine yardımcı olur.
Benzer şekilde, INVITSIBLES'ın en büyük kilometre taşlarından biri de PROM'lar (hasta tarafından bildirilen sonuç ölçütleri), bunlar hasta tarafından bildirilen sonuç ölçütleridir; sağlık durumunuzun daha kapsamlı bir görünümüdaha kişiselleştirilmiş izlemeye olanak tanır. “Dermatoloji, psikoloji ve diğer uzmanlık dalları arasında daha iyi koordinasyonu kolaylaştıran, böylece hastaların hastalığın her aşamasında uygun bakım almasını sağlayan, şüphe belirtilerini ve sevk kriterlerini içeren bir bakım süreci geliştirildi”diyor Cohen.
İlerlemeye devam etmek için dijitalleşme
Bay Luis Ponce de León, Vitiligo Hastaları Derneği (ASPAVIT) Başkanı.
“Teledermatoloji, özellikle kırsal alanlarda veya daha az kaynağa sahip bölgelerde bekleme sürelerini kısaltmak ve uzmanlara erişimi kolaylaştırmak için anahtar olabilir, ancak uygulaması hala sınırlıdır”Jordi Cohen'i ekliyor. INVITSIBLES raporunun da ortaya koyduğu gibi, Bilgi ve İletişim Teknolojileri, konu hasta bakımının iyileştirilmesi olduğunda temel bir unsur olarak sunuluyor. Aynı şekilde raporda, bunların sağlık çalışanlarının eğitimini iyileştirmenin yanı sıra, hastalık hakkında güvenilir ve erişilebilir bilgiye erişimleri olması durumunda hastaların güçlendirilmesini sağlayacak bir araç olduğuna işaret ediyorlar. Ancak Cohen'in de işaret ettiği gibi, BİT yeterince kullanılmaya devam ediyor ve kullanımını optimize etmek için sağlık sistemine daha fazla entegrasyon yapılması gerekiyor.
Hastalar derneği başkanı Ponce de León'a göre bir diğer ihtiyaç da şu: “Şu ana kadar önemli veya ciddi kabul edilmeyen bir şey olan vitiligolu hastaların ulusal bir kaydını oluşturmak, bu yüzden elimizde yalnızca mevcut çalışmalar ve dernekte aldığımız konsültasyonların sağladığı veriler var”.
Incyte işbirliğiyle
Vitiligo, cildin bazı bölgelerinin doğal rengini kaybetmesine neden olan kronik bir otoimmün bozukluktur. Melanositler yani cildin pigmentasyonunu veya rengini üreten hücrelere saldırıp yok edildiğinde beyazımsı bir görünüm elde edilir. Fundación Alcorcón Üniversite Hastanesi Dermatoloji Servisi başkanı ve Rey Juan Carlos Üniversitesi Dermatoloji Profesörü José Luis López Estebaranz şunları açıklıyor: “Vitiligo üretim mekanizmaları hakkında giderek daha fazla bilgi sahibi oluyoruz, nedenleri karmaşık olsa da genetik, otoimmün ve çevresel faktörlerin rol oynadığını biliyoruz. Ayrıca tetikleyicileri arasında stres, belirli cilt travmaları veya belirli kimyasallara maruz kalma da yer alabilir.”.
Dr. José Luis Estebaranz, Dermatoloji Servisi Başkanı. Alcorcón Vakfı Üniversite Hastanesi.
Ayrıca vitiligo sadece cildin dış görünümünü etkilemez, aynı zamanda tiroid bozuklukları, diyabet veya anemi gibi onunla ilişkili bazı hastalıklar da vardır ve çoğu durumda hastalar anksiyete, depresyon veya sosyal geri çekilme yaşayabilir. Ölümcül bir hastalık olmasa da hastaların yaşam kalitesi üzerinde güçlü bir etkiye sahiptir. %40'ı patolojinin günlük yaşamlarının bazı yönlerini etkilediğini, %33'ü duygusal sağlıklarını ve %50'si özellikle lekeler görünür alanlarda olduğunda davranışlarını etkilediğini itiraf ediyor.
Bu veriler, yönetimi ve tedavisinde iyileştirme ihtiyacını açıkça ortaya koymaktadır. Vitiligo Hastaları Derneği (ASPAVIT) Başkanı Luis Ponce de Leónşunu vurguluyor “Bu hastalık psikolojik olarak o kadar etkiliyor ki, vitiligonun kökeninde stres, depresyon ve anksiyete yok ama salgını ve gelişimini etkiliyor”. Dernek başkanı görevinden farkındalığı artırmak, dermatologları eğitmek ve bilgilendirmek için acil önlem alınması çağrısında bulunuyor hastalığı en kısa sürede teşhis edip tedavi edebilmek.
Virgen del Rocío Üniversite Hastanesi Dermatoloji Bölüm Başkanı Dr. José Juan Pereyra; El Casar sağlık merkezi Aile Hekimi ve İspanya Birinci Basamak Hekimleri Derneği (SEMERGEN) Başkanı Dr. José Polo; Dr. Sandra Ros, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Dermatoloji ve Romatoloji Servisi Yardımcı Psikoloğu; Sagunto Hastanesi Eczane Servisi Başkanı Dr. Joaquín Borrás; Vitiligo Hastaları Derneği (ASPAVIT) Başkanı Sayın Luis Ponce de León; Moderatör: Dr. Raúl de Lucas, La Paz Üniversitesi Hastanesi Pediatrik Dermatoloji Servisi Bölüm Başkanı.
INVITSIBLES: vitiligo tedavisinde ilerlemeler
Vitiligo hastalarının taleplerinin karşılanması amacıyla rapor sunuldu “INVITSIBLE, vitiligoya ses veriyor. Hastalığın görünürlüğü ve yönetiminde ilerlemeler”IESE Business School tarafından Incyte işbirliğiyle ve Outcomes'10'un metodolojik desteğiyle gerçekleştirildi. Bu çalışmada, 11 sağlık profesyoneli ve iki hasta temsilcisinden oluşan multidisipliner bir bilim komitesinin liderliğinde bu patolojinin ülkemizde sağlık ve sosyal düzeydeki durumu analiz edilmektedir. Raporda, bu hastalığın yol açtığı yüksek duygusal yüke rağmen birinci basamak sağlık çalışanları için özel eğitim eksikliği, tedavilere erişimdeki eşitsizlik veya hastalar için yetersiz psikolojik destek gibi patolojiyle ilgili temel boşluklar incelendi.
IESE Business School Sağlık Programları Direktörü Bayan Marina Camón; Bay Juan Díaz, Incyte Genel Müdürü; Madrid Sağlık Hizmeti İnsancıllaştırma ve Hasta Bakımı Genel Müdürü Bayan Celia García; Moderatör: Sayın Jordi Cohen, Sağlıkta İnovasyon Yönetimi Araştırma Merkezi – IESE İşletme Okulu Proje Direktörü.
Jordi CohenIESE Business School Sağlık Hizmetlerinde Yenilik Yönetimi Araştırma Merkezi'nin (CRHIM) kıdemli üyesi ve yazarlardan biri şunu belirtiyor: “INVITSIBLES projesi bu eksikliklerin çoğuna yanıt veriyor; eğitimde, tedavilere erişimde ve uzmanlıklar arasındaki koordinasyonu optimize eden ve tedaviye daha kişiselleştirilmiş bir bakış açısıyla yaklaşan bakım protokollerinin geliştirilmesinde somut iyileştirmeler öneriyor”. Bu şekilde vitiligolu hastaların bakımı bir dizi öneriyle iyileştirilir.
Bu rapor, bu patolojiyi yönetirken sağlık sisteminin zayıf yönlerini tespit etmek için mevcut bazı araçları ortaya koyuyor. Spesifik olarak, klinik ortamda Vitiligo Alan Skorlama İndeksi (VASI) ve Vitiligo Hastalık Aktivite Skoru (VIDA), hastalığın ilerleyişini değerlendirmeyi ve tedaviyi aktiviteye göre ayarlamayı mümkün kılar. Yaşam kalitesi ve duygusal etki açısından, Dermatoloji Yaşam Kalitesi İndeksi ölçekleri (DLQI) ve Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği (HADS) hastanın refahının ölçülmesine yardımcı olur.
Benzer şekilde, INVITSIBLES'ın en büyük kilometre taşlarından biri de PROM'lar (hasta tarafından bildirilen sonuç ölçütleri), bunlar hasta tarafından bildirilen sonuç ölçütleridir; sağlık durumunuzun daha kapsamlı bir görünümüdaha kişiselleştirilmiş izlemeye olanak tanır. “Dermatoloji, psikoloji ve diğer uzmanlık dalları arasında daha iyi koordinasyonu kolaylaştıran, böylece hastaların hastalığın her aşamasında uygun bakım almasını sağlayan, şüphe belirtilerini ve sevk kriterlerini içeren bir bakım süreci geliştirildi”diyor Cohen.
İlerlemeye devam etmek için dijitalleşme
Bay Luis Ponce de León, Vitiligo Hastaları Derneği (ASPAVIT) Başkanı.
“Teledermatoloji, özellikle kırsal alanlarda veya daha az kaynağa sahip bölgelerde bekleme sürelerini kısaltmak ve uzmanlara erişimi kolaylaştırmak için anahtar olabilir, ancak uygulaması hala sınırlıdır”Jordi Cohen'i ekliyor. INVITSIBLES raporunun da ortaya koyduğu gibi, Bilgi ve İletişim Teknolojileri, konu hasta bakımının iyileştirilmesi olduğunda temel bir unsur olarak sunuluyor. Aynı şekilde raporda, bunların sağlık çalışanlarının eğitimini iyileştirmenin yanı sıra, hastalık hakkında güvenilir ve erişilebilir bilgiye erişimleri olması durumunda hastaların güçlendirilmesini sağlayacak bir araç olduğuna işaret ediyorlar. Ancak Cohen'in de işaret ettiği gibi, BİT yeterince kullanılmaya devam ediyor ve kullanımını optimize etmek için sağlık sistemine daha fazla entegrasyon yapılması gerekiyor.
Hastalar derneği başkanı Ponce de León'a göre bir diğer ihtiyaç da şu: “Şu ana kadar önemli veya ciddi kabul edilmeyen bir şey olan vitiligolu hastaların ulusal bir kaydını oluşturmak, bu yüzden elimizde yalnızca mevcut çalışmalar ve dernekte aldığımız konsültasyonların sağladığı veriler var”.