Chiruca Domínguez, diğer amaçların yanı sıra Cinfa tarafından 15 fotoğrafta çekilen, kendisininki gibi hayatlara görünürlük kazandırmak amacıyla yaratılan 'Hastanın bakışı' sergisinin baş kahramanlarından biri. Madrid, her fotoğrafın arkasındaki hikayeyle sakinlerine ilham veren ilk şehir oldu. Chiruca'nın kız kardeşi Anuska'nın düğünündeki 'Kızkardeşler' başlıklı fotoğrafı, onun ve tüm ailesinin günlük gerçekliğini gizlerken şefkati de aktarıyor.
“Bu sergi bize nadir görülen bir nöromüsküler hastalık olan Nemalin Miyopatisi hakkında farkındalık yaratmak kadar önemli bir şey veriyor. Bu nedenle her gün Yo Nemalinica'dan (yonemalinica.org) çalışıyoruz. Ayrıca desteklendiğimizi de hissediyoruz” diyor Chiruca. Fotoğrafların farklı hastalıklardan muzdarip diğer kahramanları gibi o da günlük gelişimin bir örneğidir.. “Hastalığım tüm kasları ve benim durumumda sinir sistemini de etkilediği için yatakta yaşıyorum. Çok fazla ilaca ve bakıma ihtiyacım var, çevremdekiler alarmlarla çevrili yaşıyor ve her zaman tetikte. Koşulsuz desteğim olan eşim, kız kardeşim, vaftiz annem, vaftiz oğlum ve kuzenim gibi 47 yaşındayım, o yüzden şanslıyım.”
Chiruca sadece hayatta kalmak için değil, aynı zamanda Nemalin Miyopatisi gibi nadir hastalıklarla ilgili minimal araştırmaları (şu anda maliyeti ailelere düşüyor) ve etkilenen insanlar için bir kaynak ağı sağlayan bir yaşam tarzı mirası için de mücadele ediyor.
Bu hastalıkların görünürlüğü ne kadar artarsa, damgalama ve yanlış stereotipler de o kadar az olur ve bu kahramanların günlük yaşamlarında ilham ve enerji kaynağı bulan toplum açısından daha fazla anlayış sağlanır.
Ariadne'nin derisi
Bir hastalıkla karşı karşıya olan insanlara görünürlük kazandırmak için verilen bu ortak mücadelede, 'Balık Derisi Ariadna' fotoğrafının kahramanı genç Ariadna da var. İspanya'da, alopesi, göz veya eklem sorunları gibi vücutta değişikliklere yol açarken cildin çatlamasına ve soyulmasına neden olan genetik bir mutasyonun neden olduğu bir hastalık olan harlequin iktiyozundan muzdarip olan iki kişiden biridir. Ariadna 23 yaşında Sosyal Entegrasyon okuyor ve İspanyol İhtiyozis Derneği'ne (www.ictiosis.org) aktif olarak katılmaktadır. “Günlük hayatım kelimelerle ifade edilebilecek ve aktarılabileceklerden çok daha fazlası. Yoğun bakım ve sabır rutini ile işaretlenmiştir. Her sabah cildimi pul pul dökmek ve nemlendirmek için bir banyo ile başlar, ardından kremlerin uygulanması ve enfeksiyonlardan kaçınmak için çatlak ve yaraların bakımı yapılır. Bu işlem gün boyunca birkaç kez tekrarlanır, çünkü cilt kolayca kurur ve çatlar.
Bu, sürekli fiziksel ve duygusal çaba gerektiriyor; çünkü tüm özveriye rağmen cilt her gün tekrar tekrar kuruyor” diyor Ariadna. Chiruca ile aynı şekilde, o da hastalığına görünürlük kazandırmayı ve tedavilerinin Ulusal Sağlık Sistemi kapsamında olmasını ve hastaya hiçbir maliyet getirmemesini sağlamak için destek sağlamayı amaçlıyor; genellikle ayda yaklaşık 300 avro harcıyor. Şu anda bu tedaviler kozmetik olarak kabul edildiğinden kapsam dışıdır. “İktiyozla yaşamak bize zorluklara iyimserlikle göğüs germeyi ve aile olarak birbirimize destek olmayı öğretti. Bu sergi bir fırsat Bu hastalıkla yaşamanın ne anlama geldiğini görünür kılmak ve günlük mücadelemizi paylaşmak. Fotoğrafını ilk gördüğünde “duygusaldı, çünkü iktiyozla yaşamanın zorluğunu ve gerekli dayanıklılığı gösterdiğini” kabul eden Ariadna, “İnsanların bir şekilde 'kendilerini bizim yerimize koymalarına' yardımcı oluyor” diyor. günlük hayatımız.”
Anne Igartiburu, Carmen Posadas veya Ricky Rubio'nun metinleri
Cinfa'nın desteklediği 'Hastanın bakışı' dayanışma girişimi yakın zamanda Madrid'deki Plaza de Callao'da ve Reina Sofia Müzesi'nde görüldü. 2025 yılında Malaga'ya ve diğer İspanyol başkentlerine giderek bu gerçekliği görselliğin ve kelimelerin gücüyle halka ulaştıracak çünkü her fotoğrafa Belén Rueda, Carmen Posadas gibi ülkemizden farklı şahsiyetlerin yazdığı bir metin eşlik ediyor. Anne Igartiburu veya Ricky Rubio.
“'Hastanın Bakışı' sergisi, Cinfa'nın hastalıkla işaretlenmiş yaşam öyküleri olan tüm insanlara, yani acı çekenlere, bakım verenlere ve bakım görenlere bir saygı duruşu niteliğindedir. Bu girişimle hepimizin yaşamak zorunda olduğu ya da bir gün mutlaka yaşayacağımız bir gerçekliğe farklı bir bakış sunmak istiyoruz” diye açıklıyor Cinfa başkanı Enrique Ordieres. 'Hastanın bakışı' 2017 yılında altı baskısı düzenlenen bir fotoğraf yarışması olarak doğdu ve görsellerinin yüksek kalitesi ve duygusallığı, Cinfa'yı bunları sonuncusu 2024'te olmak üzere üç farklı kitapta derlemeye teşvik etti.
Kitabı ücretsiz indirmek için şu adresten erişebilirsiniz: La Mirada del Paciente
“Bu sergi bize nadir görülen bir nöromüsküler hastalık olan Nemalin Miyopatisi hakkında farkındalık yaratmak kadar önemli bir şey veriyor. Bu nedenle her gün Yo Nemalinica'dan (yonemalinica.org) çalışıyoruz. Ayrıca desteklendiğimizi de hissediyoruz” diyor Chiruca. Fotoğrafların farklı hastalıklardan muzdarip diğer kahramanları gibi o da günlük gelişimin bir örneğidir.. “Hastalığım tüm kasları ve benim durumumda sinir sistemini de etkilediği için yatakta yaşıyorum. Çok fazla ilaca ve bakıma ihtiyacım var, çevremdekiler alarmlarla çevrili yaşıyor ve her zaman tetikte. Koşulsuz desteğim olan eşim, kız kardeşim, vaftiz annem, vaftiz oğlum ve kuzenim gibi 47 yaşındayım, o yüzden şanslıyım.”
Chiruca sadece hayatta kalmak için değil, aynı zamanda Nemalin Miyopatisi gibi nadir hastalıklarla ilgili minimal araştırmaları (şu anda maliyeti ailelere düşüyor) ve etkilenen insanlar için bir kaynak ağı sağlayan bir yaşam tarzı mirası için de mücadele ediyor.
Bu hastalıkların görünürlüğü ne kadar artarsa, damgalama ve yanlış stereotipler de o kadar az olur ve bu kahramanların günlük yaşamlarında ilham ve enerji kaynağı bulan toplum açısından daha fazla anlayış sağlanır.
Ariadne'nin derisi
Bir hastalıkla karşı karşıya olan insanlara görünürlük kazandırmak için verilen bu ortak mücadelede, 'Balık Derisi Ariadna' fotoğrafının kahramanı genç Ariadna da var. İspanya'da, alopesi, göz veya eklem sorunları gibi vücutta değişikliklere yol açarken cildin çatlamasına ve soyulmasına neden olan genetik bir mutasyonun neden olduğu bir hastalık olan harlequin iktiyozundan muzdarip olan iki kişiden biridir. Ariadna 23 yaşında Sosyal Entegrasyon okuyor ve İspanyol İhtiyozis Derneği'ne (www.ictiosis.org) aktif olarak katılmaktadır. “Günlük hayatım kelimelerle ifade edilebilecek ve aktarılabileceklerden çok daha fazlası. Yoğun bakım ve sabır rutini ile işaretlenmiştir. Her sabah cildimi pul pul dökmek ve nemlendirmek için bir banyo ile başlar, ardından kremlerin uygulanması ve enfeksiyonlardan kaçınmak için çatlak ve yaraların bakımı yapılır. Bu işlem gün boyunca birkaç kez tekrarlanır, çünkü cilt kolayca kurur ve çatlar.
Bu, sürekli fiziksel ve duygusal çaba gerektiriyor; çünkü tüm özveriye rağmen cilt her gün tekrar tekrar kuruyor” diyor Ariadna. Chiruca ile aynı şekilde, o da hastalığına görünürlük kazandırmayı ve tedavilerinin Ulusal Sağlık Sistemi kapsamında olmasını ve hastaya hiçbir maliyet getirmemesini sağlamak için destek sağlamayı amaçlıyor; genellikle ayda yaklaşık 300 avro harcıyor. Şu anda bu tedaviler kozmetik olarak kabul edildiğinden kapsam dışıdır. “İktiyozla yaşamak bize zorluklara iyimserlikle göğüs germeyi ve aile olarak birbirimize destek olmayı öğretti. Bu sergi bir fırsat Bu hastalıkla yaşamanın ne anlama geldiğini görünür kılmak ve günlük mücadelemizi paylaşmak. Fotoğrafını ilk gördüğünde “duygusaldı, çünkü iktiyozla yaşamanın zorluğunu ve gerekli dayanıklılığı gösterdiğini” kabul eden Ariadna, “İnsanların bir şekilde 'kendilerini bizim yerimize koymalarına' yardımcı oluyor” diyor. günlük hayatımız.”
Anne Igartiburu, Carmen Posadas veya Ricky Rubio'nun metinleri
Cinfa'nın desteklediği 'Hastanın bakışı' dayanışma girişimi yakın zamanda Madrid'deki Plaza de Callao'da ve Reina Sofia Müzesi'nde görüldü. 2025 yılında Malaga'ya ve diğer İspanyol başkentlerine giderek bu gerçekliği görselliğin ve kelimelerin gücüyle halka ulaştıracak çünkü her fotoğrafa Belén Rueda, Carmen Posadas gibi ülkemizden farklı şahsiyetlerin yazdığı bir metin eşlik ediyor. Anne Igartiburu veya Ricky Rubio.
“'Hastanın Bakışı' sergisi, Cinfa'nın hastalıkla işaretlenmiş yaşam öyküleri olan tüm insanlara, yani acı çekenlere, bakım verenlere ve bakım görenlere bir saygı duruşu niteliğindedir. Bu girişimle hepimizin yaşamak zorunda olduğu ya da bir gün mutlaka yaşayacağımız bir gerçekliğe farklı bir bakış sunmak istiyoruz” diye açıklıyor Cinfa başkanı Enrique Ordieres. 'Hastanın bakışı' 2017 yılında altı baskısı düzenlenen bir fotoğraf yarışması olarak doğdu ve görsellerinin yüksek kalitesi ve duygusallığı, Cinfa'yı bunları sonuncusu 2024'te olmak üzere üç farklı kitapta derlemeye teşvik etti.
Kitabı ücretsiz indirmek için şu adresten erişebilirsiniz: La Mirada del Paciente