Göz hastası Encar ve Daniel'ın hikayesi

Neil

New member
“Markette olduğunuzda beslenme bilgilerini okumak zorunda kaldığınızı ve bunu görmenin sizin için biraz zor olduğunu biliyorsunuz değil mi? Benim için de durum aynı, ancak gözlükle düzeltilebilecek bir şey değil” diye açıklıyor. Diyabetik Makula Ödemi (DME) iki yıl önce. Diyabetik hastalarda ortaya çıkan ve kandaki yüksek konsantrasyondaki glikozun, makulaya sıvı sızdıran gözün kan damarlarına zarar vermesiyle ortaya çıkan oküler bir komplikasyondur. Bu, görme kaybına ve bazı durumlarda körlüğe neden olur. İspanya'da 250.000 DME hastası olduğu tahmin edilmektedir.


Daniel'in ifadesi, yönetmen Ander Duque tarafından hazırlanan ve Mácula Retina derneği, İspanyol Retina ve Vitreus Derneği (SERV) ve Bayer arasındaki işbirliğinin sonucu olan 'Enfocados' belgeselinde toplandı. Bu belgesel aynı zamanda şunu da görünür kılıyor: Neovasküler Yaşa Bağlı Makula Dejenerasyonu (YBMD) 20 yıl önce bu patolojiyle teşhis edilen Encar'ın ifadesine göre. İspanya'da 205.000 kişinin, dünya çapında 50 yaş üstü yetişkinlerde görme kaybının ana nedenlerinden biri olan nAMD'den muzdarip olduğu tahmin edilmektedir. Hızla ilerleyen ve zamanında tedavi edilmediği takdirde üç ay içerisinde görme kaybına yol açabilen bir patolojidir. Hastalık, anormal kan damarları makula altına sıvı sızdırdığında hasar ve yara izi oluşması riskiyle ortaya çıkar.


Fotoğrafı çok büyütüyorum ve ardından göze, ağza, buruna, tüm özelliklere odaklandığım çok büyük bir ekranım oluyor. Çalışmam ve ezberlemem biraz zaman alıyor.


Encar

— Focused'ın Kahramanı

Üstesinden gelme kapasitesi



Film yönetmeni Ander Duque 15 yıldır sosyal belgeseller çekiyor. Bu proje eline geçtiğinde “başkahramanlardan birinin bir sanatsal disipline bağlanmasını ve bu disiplinle ilişkili olarak gelişme yeteneğini görmesini ve nasıl yeniden uyum sağladığını görmesini” istedi. Ve Encar'ı buldular. Film yönetmeni, “O bir ressam ve yıllar geçtikçe bu görme engeline nasıl uyum sağladığını ve resim yapmaya devam ettiğini görmek çok ilginç” diyor. Odaklanmış'ın ortak konusu Daniel ve Encar'ın hikayesini birleştirmek “Gelecekte EMD'ye sahip olmanın kendisi için ne anlama geleceğinin belirsizliğiyle yaşayan Daniel'i biraz neşelendirmek için Albacete'den ondan bir portre yapmasını istedik.” Sanatçı, kendisine gönderdiği bir fotoğraf sayesinde onun resmini yapmayı başardı. “Fotoğrafı çok büyütüyorum ve ardından göze, ağza, buruna, tüm özelliklere odaklandığım çok büyük bir ekranım oluyor. Çalışmam ve ezberlemem biraz zaman alıyor. Daha sonra bunu bir büyüteç ve orta mesafe için özel olarak hazırladığım gözlüklerle kağıda döküyorum” diye açıklıyor Encar.


Belgesel, Daniel'in o portreyi aldığı anı anlatıyor. “Sonunda hastalığın etrafında bir hikaye inşa ediyoruz, ancak bu hikayenin oldukça sanatsal bir yönü var.” 'Odaklanmış', hem hastaların deneyimlerini hem de erken tedavi ve teşhisin önemini araştırıyor. Hikayeleri aracılığıyla AMD ve DME'nin kendilerinin ve ailelerinin hayatlarını nasıl etkilediğini öğreniyoruz. uygun göz bakımı ihtiyacı.


Bu konuşmayı ilk kez yapmak tuhaf ama bir katarsis gibiydi ve ondan 'Ne olursa olsun buradayım' sözünü duymak çok heyecan vericiydi.


Daniel

— 'Focused'ın baş kahramanı

Aile desteği



“Ağır görme kaybı haberinin kanser olduğu haberini almakla aynı etkiyi yaptığı söyleniyor ancak görüşünüzü kaybederseniz dünyayla tek başınıza yüzleşmek zorunda kalıyorsunuz ve çaresizlik ve umutsuzluk hissi oluşuyor.” Makula Retina Derneği hasta temsilcisi José Antonio Otero'yu açıklıyor. Görme bozukluğu olan hastalar işlerini kaybedebilir veya işten ayrılmak zorunda kalabilirler. Bu aynı zamanda nAMD ve DME'nin yönetiminde ruh sağlığının önemini vurgulayan 'Odaklanmış'ta da yansıtılmaktadır. Görme kaybı, yaşam kalitenizi önemli ölçüde düşüren kaygı ve depresyon gibi bir dizi duygusal ve psikolojik zorluğa yol açabilir. Belgesel nasıl olduğunu açıklıyor psikolojik destek, tedavilerde ilerleme ve kapsamlı bakım çok önemlidir hastaların bu patolojilerle yaşarken uyum sağlamasına ve zihinsel sağlıklarını korumalarına yardımcı olmak. Bu nedenle, José Antonio'nun da işaret ettiği gibi, “ailenin ve çevrenin desteği çok önemlidir, çünkü sonuçta, günlük bazda en çok ihtiyaç duyacağınız kişi o olacaktır.”


Bu yüzden, 'Focused'da Daniel ve Encar çifti önemli bir rol oynuyor: Alexandra ve Alberto kilit isimler. Ander bize şunları söylüyor: “Çekimlerin o samimiyetinde çok heyecan verici anlar kurtardık, onlar için aynı zamanda tedavi edici olan anlar da ortaya çıktı ve partnerlerine başka koşullar altında kesinlikle anlatmayacakları şeyler anlattık.” Alexandra Daniel için temel bir destek oldu ama doğrudan konuşmadıkları konular da var. Nasıl hissediyorsun? Gelecek nasıl olacak? EMD ne kadar ilerleyecek? Daniel heyecanla şöyle anlatıyor: “Bu konuşmayı ilk kez yapmak tuhaftı ama sanki bir arınma gibiydi ve ondan 'Ne olursa olsun buradayım' sözünü duymak çok heyecan vericiydi.” Ve Ander Duque'un, Alexandra'nın bu süreçte sahip olduğu ve sahip olduğu rolü çok iyi temsil etmeyi başardığını kabul ediyor.


'Odaklanmış' İspanya'nın 8 şehrinde sinema salonlarında bugün açılıyor Encar ve Daniel'in günlük yaşamını takip ediyor ve bu hastalıklarla nasıl yaşadıklarını gösteriyor, insanoğlunun üstesinden gelme yeteneğini ve bu vakada kahramanların çiftlerinde kişileştirilen bakıcının önemini vurguluyor. Ander Duque bize “Sizi harekete geçirecek bir belgesel ama insana dair yansıtıcı bir duygudan yola çıkıyor” diyor.